Parenting with lupus: porady z WHTT

Kiedy masz lupus, dbanie o siebie może być wystarczająco trudne. Jeśli jesteś rodzicem - zajmuje się reumatologią na spotkaniu z brudnymi pieluszkami i szkołami - może szybko stać się przytłaczającym dla każdego.

'Lekarz lupus rodzicielski będzie miał wpływ na ich dzieciaki' - mówi Robert Katz, MD, reumatolog i profesor medycyny w szpitalu medycznym w Chicagowcu. 'To choroba, która dotyka całą rodzinę'.

Istnieją techniki, które ułatwiają rodzicielstwo lupusem, mówi. Wielu rodziców z lupusem i ich dziećmi - nauczyć się sposobów rozwijania się pomimo choroby. Oto kilka porad dla rodziców z toczeń, a następnie porady na temat rozmawiania z dziećmi o stanie zdrowia.

Wskazówki dotyczące rodzicielstwa z lupusem

  • uczyń swoje zdrowie priorytetem. jako rodzic z lupusem, możesz poczuć się winny nad priorytetem swojego własnego zdrowia - nie powinno się, aby dzieci zawsze miały pierwszeństwo, ale nie są egoistyczne. Jeśli wy znoszą się dbając o wszystkich innych, można zakończyć chorych na flopie lupus. 'Nie możesz być superwoman cały czas', mówi katz.

Pamiętaj o radach, które dostajesz na pokładzie samolotu: w sytuacjach awaryjnych, najpierw zakładaj maskę tlenową na siebie, a potem Twoje dzieci. Więc wystarczy odpocząć, zmniejszyć stres i regularnie obserwować lekarza lupus. 'Jeśli skoncentrujesz się na pierwszej trosce,' mówi katz - 'będziesz w stanie lepiej dbać o swoje dzieci'.

  • Utwórz nowe tradycje ze swoimi dziećmi. jeśli jesteś rodzicem lupusu, może nie być w stanie zrobić wszystkich rzeczy, które miały / zostały dzieci. Nie zniechęcaj się, zamiast łączyć się ze swoimi dziećmi poprzez nowe tradycje rodzinne. Uczynić je niskim stresem, dzięki czemu możesz uczestniczyć nawet wtedy, gdy czujesz się zmarszczony. Staraj się co tydzień rezerwować noc na rodzinny film lub grę planszową.
  • Niech twoja rodzina wie, jak się czuje jako rodzic z lupusem, pewnego dnia czujesz się okropnie, a następnego dnia czujesz się całkiem nieźle. Spróbuj użyć liczby, aby wyrazić swoje uczucia, a 1 jest słaba i 10 świetna, a następnie napisz numer na białej tablicy w kuchni, kiedy wstajesz, mówi świt las, RN, wychowawca domów w fundacji lupusu w Ameryce. Rodzina będzie wiedziała, jak robisz na pierwszy rzut oka i może dostosować swoje oczekiwania.
  • przestań poczuć winy. Rodzice z lupusem często czują, że powinni 'robić więcej'. Niektórzy obwiniają się za objawy tocznicy, czując, że jeśli tylko będą się starać, będą bardziej aktywni, 'lepsi' rodzice.

Kiedy zaczynasz odczuwać to, zadaj sobie pytanie: czy myślisz w ten sposób, jeśli złamałeś nogę? Lub miał raka? Lupus jest tak samo realny, a często równie osłabiający. Przechodząc przez życie, czując się winni i samokrytyczni, nie pomogą ci, co więcej, nie pomogło to swoim dzieciom.

  • Bądź gotów powiedzieć nie. Będą zbyt chore, aby robić to, czego dzieci chcą lub czego oczekują, trudno im rozczarować, a być może być zły. I powiedz im, dlaczego musiałaś odmówić 'jeśli możesz wyjaśnić, nawet złe nastolatki mogą być bardziej zrozumiałe niż oczekiwałeś' - mówi katz.

Parenting with lupus: jak uzyskać wsparcie

Jeśli jesteś rodzicem z toczeń, potrzebujesz pomocy od wielu różnych osób. Oto kilka wskazówek, jak je zdobyć.

  • Miej zaplanowaną pomoc. nie otrzymuj dodatkowej pomocy na zwykłych, potrzebnych okazjach.buduj wsparcie w ciągu tygodnia, może to oznaczać uzyskanie niani, może to oznacza prosić twoją siostrę o jedzenie dla dzieci Zakupy raz w tygodniu, może to oznacza zatrudnienie 12-letniej dziewczynki z okolicy, aby zostać matką pomocniczką po szkole. Jednak czyń to, rodzice z lupusem potrzebują regularnej, zaplanowanej pomocy, mówi Katz.
    'Musisz mieć czas na to, na czym możesz polegać', mówi Katz, 'czas, kiedy możesz drzemać lub Chodź i wiedz, że twoje dzieci będą w porządku '.
  • Plan na sytuacje kryzysowe większość osób z toczeńem lupusu ma dość dobre leczenie. Nawet jeśli rodzice z lupusem powinni mieć plan na wypadek katastrofy w przypadku, gdy kiedykolwiek zostaną poważnie chorzy lub hospitalizowani, mówi katz. Upewnij się, że bliscy znajomi i rodzina wiedzą, co trzeba zrobić. Nie tylko plan pomogłoby sprawować sprawniej, jeśli masz stan zdrowia, to zmniejszy twój niepokój teraz.
  • Nie pozwól dzieciom przeciążać się. jeśli masz lupus, Twoje dzieci prawdopodobnie będą musiały pomóc w domu, niż w przeciwnym razie. Po prostu uważaj, aby nie kłaść zbyt wiele na ramionach swoich dzieci 'nie chcesz, aby Twoje dzieci dorastały jak pół-rodzicielski', mówi katz.
  • Rozważyć spotkanie z terapeutą. Terapeuta może nauczyć rodziców lupusu praktycznych technik, aby zarządzać dniem. Terapia rodzinna może być również dobrym pomysłem. Pozwala całej swojej rodzinie swobodnie wyrażać się w bezpiecznym, kontrolowanym środowisku.
  • Zwiększ swoje relacje z partnerem. Jeśli jesteś wychowywaniem dzieci ze współmałżonkiem, musisz mieć solidne relacje z Tobą, nieuchronnie Twój lupus będzie miał dodatkowy nacisk na swojego partnera, ważne jest, abyś nie pogodził się z Twoimi relacjami, tak abyś ' 'Chorym', a twoim partnerem jest dozorca, mówi katz. 'Nawet jeśli jesteś zmęczony, nadal istnieją sposoby, w jaki możesz wspierać swojego małżonka', mówi 'daj mu szansę porozmawiać o swoim dniu lub ich naciskach. Zrobić małe rzeczy, aby pomóc swoim małżonkowi poczuć się lepiej '.

Parenting with lupus: jak rozmawiać z dziećmi

Może się czuć niewygodne rozmawianie z dziećmi o lupusie. Lupus jest nieprzewidywalny i może nie być pewny swojego zdrowia w długim okresie. To jest kuszące, aby uniknąć tematu, ale to nie wygrało długo pracować. Nawet małe dzieci poczują, że coś jest nie tak. Jeśli nie mówisz o tym, Twoje dzieci mogą nie pytać - ale mogą martwić się prywatnie.

Jako rodzic z toczeńem, najlepiej możesz zrobić, zapewniając realistycznie swoje zdrowie swoim dzieciom. Oto kilka wskazówek do rozmowy.

  • Wyjaśnij podstawy. specyfika zależy od wieku Twojego dziecka i zdrowia. Mów o tym, jak lupus wpływa na ciebie, mówi lisa fitzgerald, MD, reumatolog w lupus centrum doskonałości w beth israel deaconess medical Że lupus nie jest jak rak - nie robi się gorsze i gorsze, stresuj się z tym, że jesteś dobrym leczeniem, a większość z lupusem działa dobrze. . Zamiast tego jest to nieprzewidywalne - będziesz miał dobre dni i złe dni.
  • Niech zadają pytania. nie czują się zobligowani poinformować swoich dzieci wszystko o lupusie, mówi katz, niech twoje dzieci prowadzą rozmowę z ich pytaniami. Przerażające rzeczy - jak gdybyś mógł umrzeć - odpowiedzieć w sposób pewny, ale nie jesteś zobowiązany porozmawiać o mało prawdopodobnych scenariuszach najgorszego przypadku, jeśli nie pytają, mówi katz.
  • Zapytaj ich, co wiedzą o lupusie. naprawdę nie możesz przewidzieć tego, co dziecko mogło zabrać na lupus, mówi Katz Twój syn może się zastanawiać, dlaczego wydaje się, że się tak pozbywasz w porównaniu z pozornie zdrowymi gwiazdami, którzy mówią Lupus lub lupus może być przerażony, ponieważ zakłada on lupus jako wyrok śmierci - wszystko to, bo 20 lat temu znajomy powiedział, że jego babcia umarła 20 lat temu dowiedz się, co znają i korygują wszelkie nieporozumienia.
  • Zrób to ciągłą rozmową. , gdy Twoja dyskusja kończy się, wyjaśnij, że nie skończysz. Powiedz swoim dzieciom, że powinni przyjść i zadać Ci pytania, ponieważ myślą o nich. Czas, aby przetworzyć informacje i dowiedzieć się, co chcą wiedzieć.